•Стандарт 6. Паллиативная служба имеет механизм решения этических проблем, касающихся помощи пациенту и его семье (для решения сложных этических проблем, которые не могут быть решены на уровне руководства паллиативной службы, должны быть разработаны специальные процедуры; при крайне сложных этических ситуациях (возможность суицида, безопасность опекающего, качество жизни, продление жизни, и т.д.), создается этическая комиссия; к обсуждению вопроса привлекаются члены семьи).

•Стандарт 7. Открытость (паллиативные службы информируют общественность о своей деятельности, проводя презентации с участием общественности, а также и издавая ежегодный отчет о деятельности службы).

•Стандарт 8. Медицинский персонал паллиативной службы лечит и предотвращает появление нежелательных симптомов, ухудшающих качество жизни пациента (паллиативная служба определяет стандарты и методы профилактики и лечения; на основании медицинского осмотра составляется план врачебно-сестринского наблюдения и ухода за пациентом; в медицинской документации фиксируются результаты врачебно-сестринских осмотров, лабораторно- инструментальных исследований, результаты проведенных манипуляций; ведется лист врачебных назначений и шкала основных симптомов; назначения и оценки эффекта лечения, в т.ч. с использованием наркотических средств).

•Стандарт 9. Индивидуальный подход при разработке протоколов обезболивания (на каждого пациента разрабатывается индивидуальный протокол обезболивания, основанный на рекомендациях Всемирной организации здравоохранения и протоколах, утвержденных Министерством здравоохранения Республики Беларусь; пациентов и членов их семей (опекунов) ставят в известность о побочных эффектах лекарственных средств и ответственности за выполнение всех рекомендаций врача по лечению; для оценки адекватности проводимой терапии используют разработанную и

адаптированную с учетом возраста и интеллекта пациента шкалу боли; одновременно с купированием боли проводятся мероприятия по снятию побочных эффектов обезболивающих препаратов; для купирования боли могут быть применены нефармакологические методы обезболивания и адъювантная терапия).

•Стандарт 10. Медицинская деятельность проводится в рамках законодательства (вся медицинская деятельность подлежит обязательному лицензированию;

назначение лекарственных препаратов, их хранение, перевозка, контроль за использованием осуществляется согласно приказов и положений Министерства здравоохранения; производится изъятие медикаментов в случаях, когда пациент в них больше не нуждается с оформлением соответствующей документации; смерть каждого пациента документируется).

•Стандарт 11. Оказание медицинской помощи пациенту, осуществляется в комплексе с психологической и духовной помощью пациенту и его семье (психологическая помощь включает в себя оценку поведения пациента, способ выражения эмоций и чувств; должен быть создан социально- психологический отдел паллиативной службы, его методами работы являются: индивидуальное консультирование, групповая психотерапия с родителями, детьми; паллиативная служба обучает специальную команду волонтеров).

•Стандарт 12. Помощь пациенту и его семье оказывает не один специалист, а паллиативная команда (включает в себя врача, медсестру, психолога, социального работника; подготовленного волонтера; священника (при необходимости), а так же самого пациента и его семью).

•Стандарт 13. На каждого пациента составляется в письменном виде план паллиативной помощи пациенту (включает в себя и рассмотрение/решение проблем пациента, а также связанных с болезнью ребенка проблемами семьи, их социальных потребностей, обсуждается со всеми членами команды).

•Стандарт 14. При изменении состояния пациента состав команды меняется (для координации планов все члены команды должны встречаться не реже 1 раза в неделю; потребности пациента и семьи обсуждаются со всеми членами команды; при необходимости используются услуги специалистов других специальностей (невропатологи, диетологи, отоларингологи и т.д.).

•Стандарт 15. Преемственность (при передаче пациента под опеку паллиативной службы лечебное учреждение выдает подробную выписку из истории болезни с указанием основного и сопутствующего диагнозов, осложнений заболевания и проведенной терапии, проведенных лечебно- диагностических манипуляций, рекомендаций касательно плана паллиативных мероприятий).

•Стандарт 16. Непрерывность работы (помощь по телефону семье и пациенту гарантируется 24 часа в день 7 дней в неделю; визиты профессионального персонала совершаются в соответствии с индивидуальным планом).

•Стандарт 17. Сотрудничество (для обеспечения высокого уровня оказания паллиативной помощи, паллиативная служба сотрудничает с другими организациями по месту жительства пациентов, например, поликлиники, больницы, школы, др; в медицинской документации пациента содержится информация о консультировании и слугах, оказываемых другими организациями в рамках паллиативной помощи).

•Стандарт 18. Паллиативную помощь оказывает высококвалифицированный персонал

(разрабатывается механизм набора персонала, его обучения/повышения квалификации; осуществляется специальная программа, препятствующая синдрому «выгорания» сотрудников и позволяющая изменять должностные обязанности, персонал паллиативной службы имеет соответствующую лицензию, сертификат или другие документы, подтверждающие их образование и квалификацию; постоянно повышает свою квалификацию).

•Стандарт 19. Паллиативная служба вовлекает в работу подготовленных волонтеров (паллиативная служба имеет специальные критерии по набору, координации и подготовке волонтеров; на каждого волонтера заводится личное дело, которое включает в себя мониторинг деятельности волонтера, оказание компетентной помощи, информацию об участии в тренингах, ежегодную оценку работы; работа волонтеров координируется компетентным персоналом, например, руководителем программы; разрабатывается план по набору и обучению волонтеров; существуют специальные тренинги по подготовке волонтеров, работающих по специальным программам (пациенты с ВИЧ, работа с детьми).

•Стандарт 20. Паллиативная помощь не заканчивается со смертью пациента (разрабатывается программа «Горевание», которая обеспечивает помощь горюющим не менее 12 месяцев после смерти ребенка и может включать в себя индивидуальные и семейные консультации, группы взаимопомощи горюющим всех возрастов (родители, сибсы), визиты в семью пациента, возможность помощи по телефону, запланированную переписку, мемориальные услуги и похороны, духовную поддержку, образовательные курсы; паллиативная служба располагает специальными мероприятиями и механизмами для работы с горюющими).

Принципы организации работы паллиативной команды

•Паллиативная команда – группа специалистов, состоящая из различных профессионалов, объединенных одной целью – улучшение качества жизни больного человека.(2001г., ВОЗ).

•Паллиативная команда – группа людей, обладающих различными знаниями и умениями, объединенных одной целью - улучшение качества жизни больного и его окружения.(2007 г. ВОЗ).

Качество жизни – совокупность объективных и субъективных характеристик, отражающих ощущение жизненного комфорта, физического и сексуального благополучия, а также, учитывающих психологические особенности личности, проявляющиеся в возможности осуществлять бытовую и трудовую активность. Основные критерии качества жизни можно разделить на шесть групп: 1) физические; 2) психологические; 3) уровень самостоятельности; 4) общественная жизнь; 5) окружающая среда; 6) духовность. В своей работе сотрудники паллиативной команды должны учитывать, что качество жизни больного ребенка не измеряется глобальным удовлетворением и наполненностью всех критериев. Часто для пациента и его семьи важны лишь некоторые жизненные аспекты, которыми сам ребенок определяет качество своей жизни. Для одних это может быть физические аспекты, например, жить без боли, тошноты, двигаться, употреблять еду ту, которую хочется. Для других, очень важным является общественная жизнь, общение со сверстниками, иметь друзей и т.д., для третьих, возможность получить помощь в преодолении своей тревоги, страха, возможность поговорить со специалистом о смерти и жизни.

Команда паллиативной помощи

–реализует мультидисциплинарный подход-

•Семья

•Врач

•Медицинская сестра

•Психолог

•Представители сферы соцзащиты (специалист по социальной работе, социальный работник, сиделка)

•Представители сферы образования (учитель, воспитатель)

•Др.

Всостав паллиативной команды, прежде всего, входит сам пациент и члены его семьи. Команда по оказанию профессиональной помощи формируется из специалистов и состоит из: врача, медицинской сестры, сиделки, социального работника, психолога. Такой состав профессионалов обычно максимально покрывает потребности больного ребенка и его близких, при условии слаженной деятельности и с учетом изменений в состоянии ребенка или его социального окружения. В ряде случаев, паллиативная команда дополняется волонтерами, духовником и специалистами других сфер, с учетом актуальных потребностей и желания пациента и его близких.

Функции специалистов команды паллиативной помощи

•Врач – выявляет ведущие клинические симптомы и синдромы, назначает симптоматическую терапию. Организует работу на основании преемственности с персоналом других учреждений. Принимает решение о необходимости консультации узких специалистов (например, нейрохирурга при плохом функционировании шунта головного мозга). Руководит работой медицинской сестры, постоянно находится на связи.

•Медицинская сестра – выполняет назначения врача. Организует и контролирует работу сиделок и волонтеров. Докладывает врачу о появлении новых симптомов и изменении в состоянии пациента.

•Психолог – оказывает психологическую помощь пациенту и членам его семьи, выявляет лиц, нуждающихся в оказании психологической помощи, круглосуточно доступен для общения. Владеет техникой оказания психологической помощи при развитии острого психотического состояния. Курирует семью после смерти пациента.

•Специалист по социальной работе – оказывает необходимую помощь в организации ухода, быта, пациента и членов его семьи. Оказывает помощь в организации ритуальных услуг.

•Волонтеры – ежедневно навещают пациента. При необходимости оказывают помощь по уходу. Оказывают посильную помощь в решении организационных и социальных вопросов.

•Медицинский персонал территориального учреждения здравоохранения - в случае необходимости обеспечивает выписку наркотических анальгетиков для купирования болевого синдрома. Организует оформление медицинской документации (заключение ВКК, свидетельство (справка) о смерти, больничный лист).

•Родственники, члены семьи – работают в тесном контакте со специалистами. Решают вопросы создания благоприятных условий для пребывания ребенка дома, при необходимости – помещают ребенка на стационарные паллиативные койки. Осуществляют непосредственный уход, кормление, мытье ребенка. Связываются с медицинским персоналом при изменении в состоянии ребенка.

Пациент владеет информацией о своем состоянии в доступной для понимания форме. При появлении неприятных симптомов обращается за помощью для их купирования. Показаны прогулки на свежем воздухе, общение с друзьями. Если имеются необычные пожелания (причуды), то специалисты по социальной работе, психологи, волонтеры ищут возможности для их осуществления (подключают спонсоров, других заинтересованных лиц).

Эффективность деятельности паллиативной команды зависит от трех основных составляющих:

•а) Временная составляющая (работа команды с каждым пациентом имеет свое начало, продолжительность и окончание, которое в каждом отдельном случае, имеет свои определенные временные рамки);

•б) целевая (в основе тактики и стратегий работы паллиативной команды лежит целеполагание, которое базируется на создании максимального качества жизни неизлечимо больного человека);

•в) профессиональная (важнейшим умением в работе специалистов паллиативной команды является умение разграничивать личный и профессиональный уровень взаимодействия со специалистами, пациентами и их близкими).

Взаимодействие

организаций медицинского и немедицинского профиля в сфере оказания паллиативной помощи детям

Взаимодействие организаций медицинского и немедицинского профиля в сфере оказания паллиативной помощи детям

•должно осуществлять как на уровне организаций, так и на уровне сотрудников этих организаций, работающих с одной семьёй.

Подобный подход призван снизить возможность манипулирования людьми, оказывающими паллиативную помощь, со стороны родителей, а также помочь специалистам повысить качество оказания помощи.

•призвано скоординировать усилия специалистов психологов, социальных работников, воспитателей и врачей при оказании паллиативной помощи.

Это позволит обеспечить преемственность и взаимодополняемость в работе по различных организаций, оказывающих паллиативную помощь детям (учреждений здравоохранения, хосписов, органов и учреждений социальной защиты, общественных организаций).